Stefano tiene casi cinco años, nació en Gualeguaychú y permanece en la lista de emergencia nacional del INCUCAI a la espera de un trasplante intestinal. Desde enero, vive junto a sus padres en Buenos Aires para estar cerca del Hospital Italiano, donde recibe atención y realiza su tratamiento.

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Mientras esperan la aparición de un donante compatible, Florencia Guido y Bruno Vera enfrentan otra preocupación: garantizar la continuidad de la cobertura médica, la medicación y el alojamiento que el niño necesita.

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A través de una publicación difundida en redes sociales, Florencia pidió ayuda y solicitó la intervención de un abogado. “Ya no sabemos a quién recurrir”, expresó.

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Reclamo por la cobertura

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Stefano cuenta con cobertura de IOSFA, la obra social vinculada a las Fuerzas Armadas, debido a que su papá pertenece al Ejército. Sin embargo, Bruno cumplirá 28 años en diciembre y, según explicó la familia, dejará de pertenecer a la fuerza, lo que pone en duda la continuidad de la cobertura del niño.

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Stefano tiene además Certificado Único de Discapacidad (CUD) y requiere tratamientos, medicación, nutrición y controles permanentes.

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La familia asegura que durante aproximadamente dos meses IOSFA no autorizó el Clexane, anticoagulante que recibe desde su nacimiento. Según sus médicos, actualmente presenta una trombosis crónica.

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También habría permanecido cerca de dos meses sin recibir Teduglutide, una medicación importante dentro de su tratamiento. Durante ese período, según relató su familia, perdió peso y aumentó su dependencia de la nutrición parenteral: antes necesitaba conectarse cuatro días por semana y actualmente lo hace durante seis.

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Otro conflicto surgió a raíz de una cirugía de amígdalas. Según sus padres, IOSFA intentó derivarlo al Hospital Militar, mientras que los profesionales del Hospital Italiano que siguen su evolución no estaban de acuerdo con la intervención debido a la complejidad de su cuadro y los riesgos de operar a un paciente que espera un trasplante.

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La familia necesita permanecer en Buenos Aires

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La familia se instaló en Buenos Aires para permanecer cerca del Hospital Italiano. El alojamiento se encuentra en una vivienda vinculada mediante un convenio con el hospital.

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La cercanía es fundamental porque, cuando aparece un donante compatible, disponen de apenas entre cuatro y seis horas para llegar.

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Según explicó Florencia, durante los primeros meses IOSFA se hizo cargo del alojamiento, pero ahora les informaron que, a partir del tercer mes, deberán afrontar el costo mediante un sistema de reintegro.

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El valor informado es de $105.000 por día, unos $3.150.000 mensuales.

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“¿De dónde puede sacar una familia esa cantidad de dinero? Nosotros no podemos pagarlo”, planteó la madre.

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La familia también reclama viáticos y asistencia para afrontar otros gastos derivados de su permanencia en Buenos Aires.

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Una historia atravesada por la enfermedad

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Stefano nació con gastrosquisis, una malformación que afectó el cierre de la pared abdominal y provocó un daño severo en su intestino. Luego de dos intervenciones quirúrgicas, quedó con apenas ocho centímetros de intestino funcional y fue diagnosticado con Síndrome de Intestino Ultra Corto.

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Desde entonces depende de la nutrición parenteral, que recibe a través de un catéter central. Cuando tenía un mes de vida fue trasladado al Hospital Italiano, donde comenzó un tratamiento de rehabilitación intestinal.

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Los múltiples cambios de catéter realizados a lo largo de los años provocaron trombosis crónicas, que actualmente dificultan cada vez más el acceso a una vía venosa central funcional.

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El trasplante que necesita presenta además una dificultad adicional: el órgano debe provenir de un donante pediátrico de menor peso, lo que reduce las posibilidades de encontrar compatibilidad.

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El pedido de sus padres

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Ante esta situación, Florencia y Bruno reclaman cinco puntos: garantizar la continuidad de la cobertura médica, evitar interrupciones en la medicación, mantener la atención con el equipo del Hospital Italiano, contar con un lugar donde permanecer mientras esperan el trasplante y recibir viáticos y asistencia para afrontar los gastos.

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“No estamos pidiendo lujos. Estamos pidiendo tratamiento, continuidad médica, alojamiento y la posibilidad de seguir acompañando a nuestro hijo”, expresó Florencia.

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La familia pidió visibilizar el caso y que las autoridades, IOSFA y los organismos vinculados con la salud intervengan para encontrar una solución que permita a Stefano continuar su tratamiento y permanecer cerca del equipo médico mientras espera la llegada de un donante.